To nye ALS-tilfeller hver dag i Spania
I Spania finnes 2500 ALS-pasienter, og 900 tilfeller blir avslørt hvert år. Hyppigheten er 5,3 per hundre tusen innbyggere. Gjennomsnitts levetid for denne type pasienter er 6 år.
Tekst: Bente Puig
21. juni var verdens ALS-dag, der hjelpeorganisasjonen for ALS-pasienter ADELA demonstrerte mot nedskjæringer i helsesektoren og ba innstendig Rajoy om å la være å kutte i subsidier til helsepleie for denne type pasienter som for eksempel i logopedi, fysioterapi og psykologi. ADELA understreket at denne pasientgruppen er veldig sårbar da graden av invaliditet er 81,6% hos 78,4% av tilfellene. 71,1% trenger tekniske hjelpemidler, mens 74,8% trenger personlig assistanse og pleie i det daglige. 36,5% av pasi¬entene får i hovedsak personlig assistanse av familiemedlemmer, og 31% av privat assistent. 80% av pasientene får oppfølging av lege i eget hjem, da de ikke har teknisk eller økonomisk mulighet for transport til legen. I følge en rap¬port fra ADELA i 2011 er pasientene i gjennoms¬nitt 57,8 år når sykdom¬men bryter ut, selv om det også finnes tilfeller på under 30 år. Sykdom¬men rammer flere menn enn kvinner. For hver kvinne med ALS, finnes tre menn med denne sykdommen.
Trenger du leiebil? Garantert billigst
Hva er ALS?
Amyotrofisk lateralskle¬rose (ALS), også kalt Lou Gehrigs sykdom, er en sykdom som i økende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motor¬ikk (motoriske nerver), det vil si muskler og be¬vegelser, som rammes. Nerver som har ansvar for følelse i kroppen, blir ikke ødelagt. Siden det er de motoriske nervene som ødelegg¬es, vil forbindelsene til musklene bli dårligere. Når denne kontakten eller stimulansen min¬sker, vil muskelmassen etter hvert skrumpe inn og musklene bli svakere. Det utvikler seg det legene kaller muskel¬atrofi og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære. Det skilles mellom øvre og nedre motoriske nerver. De øvre mo¬toriske nerver befinner seg i hjernen. De nedre motoriske nerver utgår fra ryggmargen. Skader på henholdsvis øvre og nedre motoriske nerver gir to ulike typer nerves-kader som kan påvises ved legeundersøkelse. Fysiske tegn på ALS-sykdommen omfatter både øvre motoriske og nedre motoriske nerves¬kader.
Hva er forekomsten?
I Norge er det ca 300-400 som har diagnosen ALS. Det oppstår ca. 1-2 nye tilfeller pr. 100.000 innbygger hvert år. Det har blitt registrert en jevn økning av forekom¬sten i Norge i perioden fra 1961-1994.
Bildet i reportasjen er hentet fra http://en.wikipedia.org